6-місячна Ілонка Кучер з Коростеня з рідкісним захворюванням СМА потребує допомоги
Ілонка Кучер з’явилася на світ пів року тому, і через два місяці після народження їй діагностували діагноз СМА 1 типу – рідкісне генетичне захворювання.
СМА (спінальна м’язова атрофія, спінальна аміотрофія, хвороба Вердніга-Гофмана, хвороба Кугельберга-Веландера) – рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті.
Вже зараз дитинка майже не рухається і погано тримає голівку. Стан дівчинки щодня погіршується. Для того, щоб врятувати її життя, потрібно зробити укол, який коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів.
Хвороба щогодини вражає м’язи, які відповідають за ковтання, утримання голови, рухові функції, дихання.
Як кажуть в благодійному фонді «Єлеон», який опікується Ілонкою, дитина з батьками наразі відправляється в центр орфанних захворювань в Охматдит, де дитині проведуть всі обстеження та зроблять необхідні аналізи і поставлять на чергу.
Є, звісно, хоч і невелика, але вірогідність, що Ілонка потрапить в програму і отримає цей укол безкоштовно. Але наразі оголошено збір коштів на укол, реабілітацію та подальше лікування немовляти.
Що це за «диво»-укол такої захмарної вартості? Цей укол зупиняє хворобу і відновлює організм.
Ще шість років тому ліків від СМА не існувало, наразі є три препарати, які можуть зупинити цю недугу, і це найдорожчі ліки в світі.
Реквізити для допомоги Ілонці Кучер:
5169330516751978
Карта-ключ до рахунку БФ «Єлеон» у ПриватБанку
Директор БФ «Єлеон» Москалик І. А.
р/р UA193117440000026004055805908
БФ «Єлеон», Україна
ЄДРПОУ 40352531,
Житомирське РУ ПриватБанк,
МФО 311744
Олеся Дейнега
